Lunedì la Giornata internazionale dell’epilessia, connubio fra medicina e sport

A Pisa la Lice organizza un incontro al Cus seguito da partita a calcetto e a bocce
In Aoup seguiti circa 1500 adulti e 500 pazienti pediatrici con questa malattia
Il 10 febbraio ricorre in tutto il mondo la Giornata internazionale dell’epilessia, un’occasione per promuovere una corretta informazione, sensibilizzando l’opinione pubblica riguardo la malattia con l’obiettivo di affrontare e superare discriminazioni sociali, pregiudizi e ignoranza.

La Giornata è promossa dall’International League against epilepsy (Ilae), associazione che raccoglie professionisti della salute e scienziati che operano con il fine di garantire risorse educative e di ricerca essenziali per comprendere, diagnosticare e curare le persone con epilessia. Il braccio italiano dell’Ilae, la Lega italiana contro l’epilessia (Lice), da anni è impegnata in campagne informative per diffondere la conoscenza della malattia e vincere lo stigma nei confronti di questa condizione.

Il tema di quest’anno a Pisa sarà lo sport – e l’attività motoria più in generale – come strumento per migliorare il benessere delle persone con epilessia. Oltre ai benefici fisici, lo sport offre infatti importanti vantaggi psicologici, contribuendo a rafforzare il senso di appartenenza a un gruppo, migliorando la fiducia in se stessi e promuovendo l’inclusione sociale, tutti aspetti particolarmente significativi per chi vive con l’epilessia.

L’epilessia

L’epilessia è una delle malattie neurologiche più diffuse con circa 50 milioni di persone affette nel mondo. La prevalenza nei Paesi sviluppati è di circa 1 persona ogni 100 abitanti. In Italia vivono circa 500.000 persone con epilessia, di cui circa 35.000 in Toscana e circa 2000 nell’area pisana. L’incidenza dell’epilessia ha un andamento bimodale alle nostre latitudini con un picco di incidenza nei primi anni di vita e di nuovo nella terza età. Circa 2/3 delle persone con epilessia presentano crisi controllate dai farmaci e conducono in genere vite normali. Purtroppo, circa 1/3 delle persone presenta invece forme difficili da trattare, in cui le crisi sono scarsamente controllate, nonostante l’assunzione di farmaci antiepilettici. Questi sono i casi in cui anche il disagio sociale può essere significativo con difficoltà nelle relazioni e nell’inserimento nel mondo del lavoro. La gestione di tali casi farmaco-resistenti richiede la presa in carico da parte di centri specializzati con possibilità di un approccio multidisciplinare al paziente. A Pisa in Aoup il Centro epilessia dell’Unità operativa di Neurologia (diretta da Gabriele Siciliano), di cui è responsabile la neurologa Chiara Pizzanelli (consigliere Lice Regione Toscana), è centro di riferimento regionale per la diagnosi e terapia delle epilessie, in grado di fornire risposte e percorsi di diagnosi e trattamento anche a casi complessi. Oltre alla personalizzazione della cura attraverso combinazioni razionali di farmaci standard, vi è la possibilità di utilizzare farmaci antiepilettici sperimentali, aderendo a trials clinici che impiegano molecole non ancora in commercio. Da molti anni, inoltre, in caso di farmaco-resistenza, è possibile l’impianto dello stimolatore vagale, una sorta di pacemaker che, stimolando in maniera intermittente il nervo vago, determina di fatto un effetto antiepilettico sulla corteccia cerebrale. Infine, casi selezionati dopo video elettroencefalogramma di veglia e sonno e adeguato studio di imaging cerebrale (RM ad alto campo e PET) possono essere indirizzati a un percorso di chirurgia dell’epilessia grazie alla collaborazione con centri chirurgici specializzati in una rete assistenziale di cooperazione che offre prestazioni di eccellenza.

Al Centro Epilessia dell’Aoup afferiscono circa 1500 pazienti adulti, seguiti con visite ambulatoriali e in percorsi personalizzati; quando le crisi epilettiche sono la manifestazione di malattie acute o sub-acute, i pazienti sono seguiti in regime di ricovero.

La transizione dal bambino all’adulto

L’epilessia colpisce persone di tutte le età, con un picco di incidenza nei bambini-ragazzi e negli anziani. In età pediatrica ha un’incidenza elevata di forme genetiche compresenti con altri disturbi, sia sul versante neuro evolutivo (disturbo da spettro autistico, disabilità intellettiva, disturbo di attenzione e specifico di apprendimento) sia multiorgano. E’ necessario pertanto un approccio multidisciplinare con personale esperto in epilessia infantile. Nell’Unità operativa di Pediatria (diretta da Diego Peroni) esiste il Centro di Epilessia dell’età evolutiva (di cui è referente il pediatra Alessandro Orsini), cui accedono  bambini e adolescenti da tutta l’area vasta Toscana nord ovest e da fuori regione (circa 500 in tutto) ed è centro di riferimento regionale per le malattie rare neurologiche (sindrome di Dravet, sindrome di Lennox-Gastaut, sclerosi tuberosa, sindrome di West). All’interno del servizio è presente il laboratorio di Neurofisiologia pediatrica (referenti sempre Orsini con la collega pediatra Alice Bonuccelli), in cui vengono svolti circa 2000 elettroencefalogrammi all’anno, in veglia e sonno diurno; è presente inoltre in reparto una camera di degenza di videomonitoraggio elettrocenfalografico continuo. In caso di forme resistenti, è possibile effettuare trattamenti alternativi come dieta chetogenica, il tutto in collaborazione con la Neurologia, la Neuroradiologia e la Neuroanestesia e rianimazione per effettuare risonanza magnetica encefalo ad alto campo, anche in sedazione per i piccoli pazienti.

La fase della transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti è un momento delicato nella cura della persona con epilessia perché può influenzare il controllo della malattia, l’aderenza alla terapia e la qualità della vita. A Pisa in Aoup questo raccordo fra pediatri e neurologi nella gestione della malattia durante la transizione è ben strutturato, così come avviene per altre patologie (es. il diabete): un valore aggiunto che, in occasione della Giornata internazionale dell’epilessia, viene illustrato alla popolazione.    

L’evento pisano

La Giornata a Pisa – promossa dalla Lice, dalle Scuole di specializzazione in Neurologia e in Pediatria dell’Università di Pisa (dirette rispettivamente da Gabriele Siciliano e da Diego Peroni), dai corsi di laurea in Scienze motorie e dall’Aoup – si celebrerà nella sede del Centro universitario sportivo (Cus), in via Federico Chiarugi 5, per raccontare concretamente il valore dello sport nelle persone con epilessia.

Dopo i saluti istituzionali, interverranno Chiara Pizzanelli, Alessandro Orsini e Alice Bonuccelli, relazionando su aspetti scientifici e pratici dello sport nell’epilessia e narrando storie di atleti che hanno raggiunto elevati traguardi sportivi nonostante l’epilessia, grazie alla loro determinazione e perseveranza.

E’ previsto poi un momento ludico in cui medici e persone con epilessia, adulti e bambini giocheranno insieme: grazie alla disponibilità degli spazi Cus si giocheranno, in parallelo, una partita di calcetto e una di pétanque. In questa modalità lo sport viene proposto anche come strumento di alleanza medico-paziente.

Per tutta la durata dell’iniziativa sarà disponibile una postazione informativa anche con materiale cartaceo presenziata dai medici Lice operanti nei Centri epilessia dell’adulto e del bambino. Il ricavato delle offerte libere sarà devoluto alla Federazione epilessia Lice ed a “Io sto con Chiara”, un nuovo progetto di fundraising per lo sviluppo dell’Ospedale Nuovo Santa Chiara in Cisanello.

L’evento sarà rivolto alla cittadinanza e a tutti gli operatori sanitari interessati.