Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare, un evento organizzato dall’Asl

Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare”. E’ questo il titolo della webconference organizzata dall’Azienda USL Toscana nord ovest per venerdì 16 febbraio dalle ore 15 alle 19 nell’ambito dell’iniziativa “Bollini rosa”. 

La medicina di genere si propone di affrontare le sottili sfumature che caratterizzano le differenze biologiche, sociali e culturali tra uomini e donne, riconoscendo il valore di un approccio personalizzato alla cura della salute. In questo contesto, l’attenzione alle malattie rare diventa cruciale, poiché spesso queste patologie complesse e poco comprese colpiscono in modo unico uomini e donne. Integrare l’ottica di genere nell’analisi delle malattie rare non solo permette di individuare variazioni nei sintomi e nella risposta alle terapie, ma anche di migliorare la diagnosi e l’accesso alle cure. La medicina narrativa emerge come una risorsa preziosa in questo percorso, consentendo a pazienti e medici di condividere storie significative.

L’obiettivo dell’iniziativa, aperta a tutti gli interessati, è quello di introdurre anche racconti di pazienti che offriranno un’esperienza vissuta delle malattie rare. Queste narrazioni saranno integrate da interventi di medici che, con chiarezza e umanità, forniranno una visione clinica essenziale. La sinergia tra le prospettive dei pazienti e degli esperti contribuirà a creare un quadro completo e coinvolgente, stimolando la riflessione e promuovendo una maggiore comprensione delle malattie rare nella medicina di genere.

La webconference, che sarà introdotta dal direttore sanitario aziendale Giacomo Corsini, inizierà con due letture magistrali: la prima di Domenica Taruscio, già direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e presidente Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società; la seconda di Paolo Trenta, consigliere direttivo Società Italiana di Medicina Narrativa.

L’evento proseguirà poi con altri qualificati relatori: Chiara Allegri – paziente; Ilaria Baldelli– chirurgo plastico, Università di Genova;  Anna Belmonte – neuropsichiatra – Azienda USL Toscana nord ovest a Lucca; Nicola Boschi – genitore; Ettore Caterino– neuropsichiatra – Azienda USL Toscana sud est; Eleonora Dati – pediatra – Azienda USL Toscana nord ovest a Livorno; Nathalie Mattei– genitore; Carlo Mazzatenta – dermatologo – Azienda USL Toscana nord ovest a Lucca; Selina Piazza – neurologa – Azienda USL Toscana nord ovest a Massa; Stefania Pizzuto – genitore, Associazione Sindrome di Kleefstra; Mariella Priano – genitore – Associazione Sindrome di Kleefstra; Federica Sodini– pediatra – Azienda USL Toscana nord ovest a Viareggio; Ilaria Toschi – genitore; Anna Venturini – paziente – Associazione Italiana Sindrome di Poland.

Il comitato scientifico è composto dai referenti dei “Bollini rosa” degli ospedali dell’Azienda: Paola Antonioli(Massa), Sergio Ardis(Lucca), Federica Cetica (Portoferraio), Marzia Chellini(Livorno), Cinzia Marchetti (Versilia), Letizia Paoletti(Cecina), Laura Piaggesi(Barga) e Roberta Tana (Pontedera). Il supporto amministrativo è garantito da Laura Ciampi (referente amministrativo Bollini rosa).

Questo il link per l’iscrizione, che è obbligatoria: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSca8kpSA7GhzYCkDlmGSx11twV24JBEWBa2pjQ9jsFLovGzHQ/viewform?usp=sf_link.