“Voci rare”: un incontro su medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare – parlano anche in tandem medici e pazienti

Nel pomeriggio di venerdì 16 febbraio si è svolta la webconference “Voci rare: medicina di genere e medicina narrativa sulle malattie rare” organizzata dall’Asl Toscana nord ovest su tutto il territorio aziendale, nell’ambito delle azioni di promozione della medicina di genere.

Il direttore sanitario aziendale Giacomo Corsini ha evidenziato come medicina narrativa, medicina di genere e malattie rare siano tre tematiche che richiedono un approccio leggermente diverso rispetto a quello ordinario nella gestione quotidiana della sanità. In particolare, la medicina di genere considera l’impatto del genere sulla malattia non solo per le differenze biologiche ma anche per quelle sociali e culturali tra i generi. A livello operativo, richiede un approccio globale per diagnosi, cure, prevenzione, riabilitazione, formazione e comunicazione, mirando alla personalizzazione delle terapie. Questo approccio si allinea con la medicina narrativa, che cerca di integrare la visione medica con la prospettiva del singolo paziente, soprattutto nelle malattie rare.

Il consigliere del direttivo nazionale della Società Italiana di Medicina Narrativa Paolo Trenta ha sottolineato come la biomedicina ipertecnologica basata su evidenze e prove di efficacia tenda a ridurre la malattia a un “cosa”, separandola dalla persona. La medicina narrativa, invece, propone di integrare le migliori evidenze e tecnologie con le narrazioni personali sull’esperienza di malattia per costruire percorsi di cura personalizzati, cogliendo le specificità e le differenze delle condizioni di sofferenza.

Domenica Taruscio, già direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità) e presidente del Centro Studi KOS – Scienza, Arte, Società, ha introdotto il tema della differenza di genere nelle malattie rare. In molti casi queste malattie richiedono cure e assistenza particolari, gravando spesso sulle donne della famiglia, soprattutto le madri. Ciò crea una differenza di salute di genere, poiché le donne caregiver hanno livelli ridotti di benessere e qualità della vita, in linea con la definizione di salute dell’OMS.

La webconference è proseguita con relazioni su alcune malattie rare presentate in tandem da medici e pazienti. La visione scientifica della malattia è stata così integrata dalla prospettiva dei pazienti, permettendo di comprendere l’impatto delle malattie rare sulla vita delle persone, in particolare sulle donne.

Il referente per l’Azienda USL Toscana nord ovest dei Bollini Rosa Sergio Ardis ha concluso l’incontro, che ha visto la partecipazione di 97 persone, mettendo in rilievo l’efficacia di iniziative multifocali come questa, in cui i problemi vengono affrontati globalmente per trovare soluzioni adeguate alla persona e alla sua cura.

In foto: un’immagine della conferenza con i rappresentanti dell’Associazione sindrome di Kleefstra e la dottoressa Domenica Taruscio in basso a destra