Una pallina per Letizia: l’iniziativa benefica per la bimba di 4 anni di Cascina affetta da una malattia genetica ultra-rara

L’associazione SMC1A ITALIA torna per questo Natale con un’iniziativa benefica a sostegno della raccolta fondi per la Ricerca di una cura della malattia ultra-rara da cui è affetta la piccola Letizia.
A 15 mesi, Settembre 2019, nel giorno dell’anniversario di matrimonio dei genitori, la piccola Letizia ha la sua prima crisi epilettica. Sembra un episodio isolato, ma da quel momento parte invece il calvario tra ospedali, ricoveri, crisi epilettiche e gravi peggioramenti che faranno perdere a
Letizia tutte le conoscenze che aveva acquisito: movimenti, linguaggio, autonomia.
Nel 2020 la diagnosi: sindrome genetica ultra-rara con epilessia, farmacoresistente, associata a mutazione del gene SMC1A, che comporta gravissimi ritardi motori, di linguaggio e cognitivi.
“Nelle crisi c’è il senso di impotenza più totale, il vuoto, la paura. Nelle crisi restiamo in un limbo di attesa, contando i secondi, mentre dolcemente la accarezziamo nella speranza lei possa percepire che siamo lì per Lei, con Lei.” – racconta Chiara, la mamma di Letizia, che con papà Daniele nel 2021 ha fondato l’associazione SMC1A ITALIA, ricevendo da tutta la comunità
Cascinese, Pisana e di tutti coloro che si mobilitano per loro, gesti di grande affetto ed aiuto.
L’augurio e l’obiettivo che l’associazione si pone è quello di raccogliere fondi per continuare la Ricerca, affinché Letizia e le altre bambine nel mondo affette da questa malattia, possano avere una speranza di vita migliore, trovando gli strumenti per vivere una quotidianità serena, di giochi e sorrisi, come tutti i bambini meriterebbero.
Come aiutare: le Palline di Natale si possono ordinare contattando Daniele Ciampa al 3471035830 oppure le troverete in vendita Domenica 04 Dicembre agli ingressi del “Centro dei Borghi” – Loc. Navacchio.