Bambini medicalmente complessi, raccolta fondi per Natale con l’associazione Respirando

Una cena di Natale, sabato 3 dicembre alle 20 nel ristorante Al Piattello (via Campodavela, 1 – Pisa), per raccogliere fondi e contribuire al sostegno dei progetti dell’associazione Respirando dedicati ai bambini medicalmente complessi all’interno della terapia intensiva neonatale dell’Ospedale Santa Chiara di Pisa e della terapia semintensiva pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma. Il costo della cena è di 28 euro per gli adulti e 15 per i bambini fino a 10 anni. Info e prenotazioni al numero 389.2372150.

Forse in pochi sanno che anche in Italia ci sono tanti piccoli Alfie e Charlie Gard, bambini che conoscono la malattia e la sofferenza prima degli altri e troppo presto, la cui vita dipende da macchine, ventilatori e mascherine. Con loro ci sono le famiglie, in moltissimi casi senza riferimenti o aiuti, alle quali l’associazione Respirando si rivolge per offrire supporto e creare condivisione. 

Pochi giorni fa, a Roma, l’associazione ha completato un importante progetto, il “Minicorso educazionale al 2° Caregiver”: quattro esperti dell’Area Semintensiva Pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma hanno spiegato a dieci persone scelte dalle famiglie dei bambini medicalmente complessi le procedure necessarie per assisterli. Questo importante momento di formazione è a disposizione di tutti sul canale YouTube dell’Associazione. 

“Il corso educazionale al 2° caregiver è importante per noi perché è un’occasione per far conoscere gli strumenti da cui dipendono i nostri bambini anche alla persona che la famiglia sceglie per poter essere affiancata nell’assistenza al bambino e soprattutto nella gestione degli allarmi – spiega Francesca Baldo, medico e presidente dell’Associazione Respirando -. “Crediamo che, se la famiglia può disporre dell’aiuto da parte di almeno un’altra persona, può liberare un piccolo spazio per potersi prendere cura di sé, dell’altra parte della famiglia, degli altri figli o della relazione matrimoniale che soffrono molto per via delle condizioni in cui vivono i nostri bambini e per l’intensità di cura di cui hanno bisogno. I nostri bambini richiedono un’assistenza costante, h24; l’assistenza offerta dal Sistema Sanitario Nazionale è purtroppo insufficiente”. 

Da sette anni, Respirando opera grazie all’aiuto di tanti volontari, fra i quali anche medici dell’Unità Operativa di Neonatologia del Santa Chiara e genitori che mettono a disposizione il loro vissuto per aiutare chi, all’improvviso, si trova assalito da simili situazioni. Francesca Baldo, medico e madre di una bambina “medicalmente complessa”, è presidente e fondatrice di questa associazione che è nata per volontà del professor Renato Cutrera, primario dell’area semintensiva pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, e che in questi anni ha iniziato tante piccole grandi battaglie per dare voce e far conoscere una realtà e dei bisogni di cui ancora c’è scarsa conoscenza fra le persone comuni.

“L’associazione – aggiunge Francesca Baldo – si rivolge alle famiglie di bambini medicalmente complessi, che dipendono cioè dalle macchine, i cosiddetti medical device. Si tratta di bambini che hanno bisogno di essere aiutati a respirare con mascherine o con la tracheostomia da ventilatori meccanici, o che vivono in ossigenoterapia 24 ore a giorno. Ma ci sono anche quelli che hanno bisogno di essere alimentati tramite sondino naso-gastrico e Peg, o tramite Cvc (alimentazione per via venosa). Si tratta in genere di patologie neuromuscolari, neurologiche, neuro-metaboliche, sindrome di Ondine e altre malattie rarissime. Molte non sono curabili e, anzi, sono spesso evolutive”. 

Respirando non è una associazione “per malattia”, ma per condizione medica, si rivolge cioè ai bambini che sono affetti da patologie di vario tipo e, oltre a dare sostegno concreto alle famiglie, ha l’obiettivo di eliminare disparità e favorire il miglioramento dei livelli assistenziali sul territorio: assistenza e trattamenti sono diversi da Regione a Regione e “questo – spiega Francesca Baldo – discrimina bambini e genitori a seconda del luogo geografico”.

Da sette anni, a Pisa, Respirando porta avanti due progetti: la Collana del Coraggio, attiva nell’Unità di Neonatologia dell’Ospedale Santa Chiara e il libro “La Mascherina magica”, pubblicato da Pacini Editore con il contributo di Vivisol Home Care Service, il cui ricavato sostiene l’associazione e il Dynamo Camp. 

Info sul sito: http://associazionerespirando.org/index2.html; facebook: associazione respirando.

Contatti: info@associazionerespirando.org