‘Respirando’ per le famiglie dei bambini medicalmente complessi: buoni da 200 euro da spendere in farmacia

Per il terzo anno consecutivo, con il progetto “Insieme nell’emergenza”, l’associazione Respirando offre alle famiglie dei bambini medicalmente complessi un buono di 200 euro da spendere in farmacia. Essendo l’impegno economico complessivo di 12mila euro, oltre a contare sulle proprie forze, Respirando ha promosso una raccolta fondi che, nell’avvicinarsi della Pasqua, avviene attraverso la vendita di ovetti con crema di gianduia. Contribuire alla raccolta fondi acquistando i sacchettini di ovetti di Respirando è possibile attraverso il sito internet (www.respirando.org) o la pagina Facebook dell’associazione oppure contattando al numero 339.6488674 la presidente Francesca Baldo.

Medico di professione e madre di una bambina medicalmente complessa, Francesca Baldo è la fondatrice e la presidente dell’associazione Respirando che è nata nel 2016 per volontà del professor Renato Cutrera, primario dell’area semintensiva pediatrica dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma, per dare voce e far conoscere una realtà e dei bisogni di cui ancora c’è scarsa conoscenza fra le persone comuni. L’associazione, che ha base a Pisa, opera a livello nazionale e fra le molte attività si occupa anche di raccogliere fondi per le famiglie di bambini medicalmente complessi, che dipendono cioè dalle macchine, i cosiddetti medical device. Si tratta di bambini che hanno bisogno di essere aiutati a respirare – con mascherine o con la tracheostomia – da ventilatori meccanici, o che vivono in ossigenoterapia 24 ore a giorno. Ma ci sono anche quelli che hanno bisogno di essere alimentati tramite sondino naso-gastrico e Peg, o tramite Cvc (alimentazione per via venosa). Si tratta in genere di patologie neuromuscolari, neurologiche, neurometaboliche, sindrome di Ondine e altre malattie rarissime. Molte non sono curabili e, anzi, sono spesso evolutive.

Respirando non è una associazione “per malattia”, ma per condizione medica, si rivolge cioè ai bambini che sono affetti da patologie di vario tipo e, oltre a dare sostegno concreto alle famiglie, ha l’obiettivo di eliminare disparità e favorire il miglioramento dei livelli assistenziali: assistenza e trattamenti sono diversi da Regione a Regione e “questo – spiega Francesca Baldo – discrimina bambini e genitori a seconda del luogo geografico”.

Dall’inizio della pandemia a oggi, in particolare, le famiglie dei bambini medicalmente complessi stanno facendo i conti con una situazione di costanti carenze e tagli a sanità e servizi essenziali.

“Mancano i materiali di consumo – denuncia Francesca Baldo -, come le garze metalline, i sondini per l’aspirazione tracheale, le traverse salvaletto. Tutto questo manca perché viene tagliata la spesa sanitaria e in parallelo continua a mancare il supporto dell’assistenza sanitaria specializzata per i nostri bambini”. “Il personale – spiega – è ancora reclutato per l’emergenza Covid e questo crea grossi problema nell’assistenza a domicilio dei nostri bambini”. “Le famiglie stanno scontando il ritardo di alcune prestazioni a cui si aggiungono i notevoli problemi effetto della crisi in corso: il rincaro delle bollette e della benzina hanno aggravato la precarietà delle condizioni di molte nostre famiglie”. 

Ecco perché Respirando, in vista della Pasqua, ha promosso la raccolti fondi per donare buoni da 200 euro alle famiglie dei bambini medicalmente complessi e a progettare altre iniziative di sostegno: “Vorremmo organizzare una raccolta nei supermercati per materiale di consumo come traverse, pannolini, salviette – anticipa la presidente di Respirando -, mentre con l’Ospedale del Bambino Gesù abbiamo creato un progetto per assistere i bambini tracheostomizzati ai quali viene donata una borsa con tutti gli strumenti per gestire l’emergenza della loro malattia”.

L’associazione ha inoltre messo a disposizione delle famiglie un servizio di supporto psicologico con telefonata o videoconsulto, mentre prosegue le attività di divulgazione e di sensibilizzazione rispetto al tema dei bambini medicalmente complessi attraverso incontri sul territorio e la distribuzione gratuita di una rivista con testimonianze di famiglie e personale medico.