Malattie rare, Galletti (M5S): “Rivedere la legge regionale 493/2001”

“Marzia Bertocchi è una donna coraggiosa e determinata. Nonostante le sue gravi condizioni di salute ha trovato la forza di attraversare tutta la Toscana per far valere i propri diritti e quelli di chi, come lei, è affetto da una patologia rara. L’ho ricevuta nel mio ufficio durante l’ultima seduta del Consiglio regionale, e insieme abbiamo definito i dettagli di una mozione per stimolare la Giunta a rivedere le modalità con cui le persone colpite da malattie rare e degenerative accedono ai farmaci salvavita, semplificando i passaggi burocratici necessari e sollevando i pazienti dall’onere di dover anticipare i soldi per le medicine, spesso molto costose a causa della particolarità delle patologie.

Così Irene Galletti, Presidente del Gruppo Movimento 5 Stelle Toscana, che in una nota stampa annuncia di aver protocollato una mozione urgente in favore dei toscani affetti da malattie rare degenerative.

“Alcune settimane fa – scrive Galletti – il sindaco di Carrara Francesco De Pasquale, dopo aver segnalato la vicenda al Governatore Eugenio Giani, senza ottenere un riscontro, mi ha raccontato la storia di Marzia, una cittadina carrarese di 46 anni affetta da pseudo ostruzione intestinale grave, una patologia rara che dopo ben 17 interventi l’ha costretta a vivere senza intestino.”

“Quello che chiedeva Marzia al sindaco era un interessamento delle istituzioni per favorire una revisione della legge regionale 493 del 2001: quella che obbliga le persone che vivono una condizione simile alla sua a ripresentare, ogni sei mesi, certificati e incartamenti per riconfermare il piano terapeutico di cura e i relativi rimborsi dei farmaci. Un periodo di validità troppo breve per chi ha patologie che non lasciano prospettive di miglioramento. E anche dover anticipare i soldi per procurarsi i farmaci salvavita, seppur a fronte di un rimborso, è un problema – spiega la Capogruppo M5S – chi vive in tali condizioni di salute spesso non può lavorare e non può permettersi di sostenere certi costi.”

Poi l’attacco a Giani: “Se il governatore non trova il tempo di occuparsi di una questione così delicata, sarò io a impegnare la sua maggioranza ad affrontare la discussione in Consiglio regionale. L’atto che ho protocollato nei giorni scorsi consentirà a Marzia e a tutti coloro che vivono la sua condizione, di superare queste difficoltà nel modo a loro più funzionale.” E conclude “Auspico il voto unanime di tutte le forze politiche, affinché i toscani affetti da malattie rare possano sentire che le istituzioni sono davvero al loro fianco in un momento così difficile delle loro vite.”