Sclerosi multipla: anche l’Aoup fra i 77 centri premiati in Italia

Sono 77 i centri in tutta Italia, fra cui Pisa, premiati venerdì 29 marzo perché segnalati nell’ambito di “Una cicogna per la sclerosi multipla”, il progetto promosso da Onda, Osservatorio nazionale sulla salute della donna e di genere, volto a migliorare l’accessibilità ai servizi erogati dai centri clinici sulla sclerosi multipla e sostenere le donne colpite dalla malattia alla ricerca di una gravidanza. Questi centri adottano un approccio multidisciplinare nel trattamento delle pazienti che vorrebbero diventare mamme, proponendo percorsi clinici dedicati e counselling preconcezionale.

Fra questi c’è l’Aoup, con il Centro di riferimento regionale per le malattie demielinizzanti (Unità operativa di Neurologia – Edificio 13, ospedale Santa Chiara), di cui è responsabile il professor Gabriele Siciliano con la collaborazione della dottoressa Livia Pasquali. A Pisa il Centro esiste dal 1997 e nel 2018 ha preso in carico 250 donne nella fascia d’età 15-50, di cui 5 in gravidanza. La mappatura dei centri è avvenuta tramite un questionario realizzato con la collaborazione di neurologi, psicologi, e ginecologi, volto a verificare la presenza di specifici requisiti, tra cui un team multidisciplinare che possa accompagnare la coppia ed in particolare la donna fino al raggiungimento degli obiettivi desiderati. Su www.ondaosservatorio.itl’elenco delle strutture a cui è stata assegnata la “Cicogna”.

Oltre 79.000 donne italiane soffrono di sclerosi multipla, una malattia cronica e progressiva che, essendo diagnosticata nella maggior parte dei casi tra i 20 e i 40 anni, si manifesta nel periodo più florido e produttivo della vita della donna, influenzando inevitabilmente la pianificazione familiare. Se un tempo a queste donne era fortemente sconsigliato avere figli, oggi le evidenze scientifiche dimostrano che è possibile realizzare questo progetto di vita senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro. Ciò nonostante persistono ancora errate convinzioni che minano il desiderio di maternità in molte donne con sclerosi multipla, come dimostra un’indagine europea realizzata nel 2017 in cinque paesi, tra cui l’Italia, condotta su 1000 pazienti tra i 25 e i 35 anni: l’85% delle italiane con sclerosi multipla teme di non poter avere figli e il 49% dichiara di avere paura di trasmettere la malattia al proprio bambino.

Il progetto ‘Una cicogna per la sclerosi multipla’ vuole lanciare alcuni importanti messaggi: si può diventare mamme con la sclerosi multipla; la sclerosi multipla non è trasmissibile ai propri figli; le terapie modificanti il decorso della malattia non rappresentano un ostacolo assoluto al progetto di gravidanza; si può allattare dopo il parto e non vi sono aumentati rischi di anomalie congenite nei prodotti del concepimento. L’iniziativa di Onda ha il patrocinio di Aism-Associazione italiana sclerosi multipla e Sin-Società italiana di Neurologia. A Milano a ritirare il premio c’era Annalisa Amidei, neurologa assegnista di ricerca e Federica Marchetti, referente aziendale per i Bollini rosa